Kehitys
Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:11 käyttäjä root
Ensimmäiset kolme kuukautta
Aino-Kaisa vietti sylissä, melkeinpä yötä päivää, ruoan
takaisinvirtauksen vuoksi. Ensimmäinen katse-
kontakti saatiin kesäkuun alussa n.2,5kk vanhana. Hymy tuli samoihin aikoihin
Käsien liikeradat pidettiin auki jokapäiväisellä jumpalla. Oikeaa kättä
yritettiin jumppaamalla suoristaa
3 kk- 6 kk
Lelujen tavoittelu vasemmalla kädellä alkoi 3 kk vanhana. Aika pian sen jälkeen tuli oikea käsi mukaan. Syksyllä alkoi fysioterapia kerran viikossa kotona tunnin ajan. Hänen mukaan Aino-Kaisa oli ylijäykkä alussa, mutta kun saimme kunnon ohjausta, alkoi tyttökin vetreytyä.
6 kk- 9 kk
Näinä kuukausina ei juuri tapahtunut minkäänlaista edistystä. Aino-Kaisa sairasti pissa/munuaistulehduksia niin paljon, ettei juurikaan kehittynyt muuten kuin kääntymällä selältään mahalleen ja laiskasti senkin. Kun joulukuun alussa vähennettiin määrällisesti ruokamäärää, pääsi Aino-Kaisa vihdoinkin lattialla kunnolla melskaamaan. Kehitystä tapahtui Kääntyminen helpottui, samalla tapahtui pientä solakoitumista ja kaulakin tuli näkyviin. Mahallaanolosta tuli mukavaa ja istuminenkin alkoi sujumaan.
10 kk- 12 kk
Lonkkien ojentuminen alkoi ja seisomista harjoitellaan. Pian hän saa seisontatelineen. Uusi käynti ortopedillä antoi kiellon oikean käden jumpalle, uusien Rtg-kuvien mukaan kädellä ei ole edellytyksiä suoristautua. Aino-Kaisa alkoi liikkumaan pyörimällä lattialla. 11 kk vanhana puhkesi ensimmäinen etuhammas alas. Sen myötä kuolaaminen alkoi ja ikenien kutiaminen, koko ajan pitäisi olla ’lipsuttamassa ’ jotain. Kun kädet ovat mitä ovat, on lelujen pitäminen kädessä erittäin huonoa, emmekä voi olla kaiken aikaa pitämässä lelua hänelle, vaikka Aino-Kaisa sitä haluaisi. Odotamme innolla pääsyä Lastenlinnan osastolle 14, jossa tapaamme toimintaterapeutin. Ehkä hän on se henkilö, joka osaa auttaa meitä tässä asiassa. 12kk ,Lastenlinnan osastojaksolta Aino- Kaisa sai eräänlaisia pitimiä leluille, jotka toimivatkin hienosti alussa. Lattialla tuettuna istuminen alkoi olemaan jo se kivoin asia.
13 kk-15 kk
Kommunikointi takkuilee, johtuen lähinnä meidän vanhempien huonosta motivaatiosta. Se on jotenkin kamalan vaikea asia. LL- osastojaksolta saatiin kotiin jo muutama ’ kuvalaulu’ ja yksittäisiä kuvia, joita käyttämällä AK:n kanssa pitäisi kommunikoida. Syöminen suunkautta lopetetiin, ettei aspiraatioita tapahtuisi. Annetaan vain pienenpieniä pisaroita erinlaisia makuja suuhun. Lonkkien liikuvuutta treenataan, sivu istuntaa ja istumista pallilla ilman tukea.
16 kk-18 kk
Aino-Kaisa alkoi ääntelemään selkeästi ma-ma ja mä-mä äänteillä.
Heinäkuussa Aino-Kaisa alkoi istumaan ilman tukea, ja siinä hän istui kuin
tatti. Oikea käsi tuli aktiivisemmaksi ja AK alkoi avittamaan sillä leikkejään.
Heinä- elokuun aikana puhkesi ylös neljä etuhammasta ja yksi poskihammas ja
alas toiset etuhampaat.
Elokuussa alkoi puheterapia, kerran viikossa. Puheterapeutilta saimme joka
viikko ohjelman, kuinka edetä kommunikaation kanssa. Ja paljon lisää kuvia,
joita sitten ripoteltiin pitkin asuntoa, ( saunan oveen ’saunoa’ jne.) jotta
kommunikointi pääsisi alkuun. Elokuussa AK hokasi sitten kuinka lähteä
liikkeelle pepullaan, ensin hän pyöri vain vasempaan ja parinviikon päästä
siitä, kovan treenin jälkeen, hän pääsi myös oikealle. Syyskuussa LL-osasto
jaksolta saimme AK:lle oman tietokone- ohjeman ja yksinkertaisen
kommunikaatorin. Ja Lisää kuvia ja lauluja ja leikkejä kuvina. Ehkäpä se tästä
lähtee ja muuttu osaksi jokapäiväistä elämää, ettei tarvitsisi muistamalla
muistaa… Aino -Kaisa alkoi matkimaan, joitain helppoja juttuja, kuten
taputusta pöytään. Ja tekemään valintoja lelujen kesken. Hän ilmoittaa
selkeästi jos ei viihdy jossain ja haluaa muutosta. A-K on ruvennut hyväksymään
erilaisia alkuasentoja, esim. tuettu toispolviseisonta tason ääressä ja
polvinseisonta. Tämä uusi myönteinen asenne eri alkuasentoja kohtaan antaa
mahdollisuuden oppia siirtymään asennosta toiseen – pikkuhiljaa seisomaan asti!
A-K pääsee istumasta alas lattialle ihan itse, superpienellä avulla istumaan
kyljen kautta ja pienellä ohjauksella täysistunnasta sivuistuntaan, siitä
polvinseisontaan tukea vasten ja vieläpä toispolviseisontaan asti. Niin ja
kävelytyksestä on tullut mieluinen asia, askeleet ovat komiat! Mutta edelleen
Aino- Kaisa kulkee eteenpäin lattialla pitkällään pyörimällä.
19 kk-24 kk
Aino-Kaisa sai Suomen Vammaiskoulutuksen tukiyhdistykseltä apurahan terapiapeilin ja keinulaudan ostoon. Tavarat hankittiin tukemaan Aino-Kaisan liikuntaa ja motivoimaan pitkää sisäliikuntakautta, kun ei pääse talvella uloskaan.
Vihdoinkin A-Kn suulaki saatiin paikattua, toisin ei pitkään aikaan voitu harjoitella syömistä tai edes suunalueen hieromisia, kun AK sairasti siinä heti leikkauksen jälkeen pitkään flunssaa ja vatsatauteja. Ak:n suunalue, sekä ulkoa että sisältä on erittäin herkkä ja pienikin hively aiheuttaa yökkims reaktion. Aino-Kaisa edistyi hienosti painikkeidensa kanssa.
25 kk- 29 kk
Koko talvi taottiin istumaan nousua, ja vihdoinkin juhannukselta Aino-Kaisa alkoi tekemään sitä ihan itse ja molepien käsien kautta. Ja pian tämän jälkeen tuli polvilleen meno. Toisin ei siinä oikein muuta osaa sitten tehdäkkään ;). Kehitys oli huimaa ja uskomatonta siihen nähden kuinka Aino-Kaisa sairasti tänä kesänä. Tonus eli lihasjäykkyys on kyllä jokapäiväinen vieras, jota karkotellaan joka päivä. Ilman säännöllisiä venytyksiä nilkat ja lonkat jäykistyvät heti. Ja vielä kun tänä kesänä on seisomateline jäänyt vähemmälle sairastelujen vuoksi. Suuntana on kyllä ylöspäin ja kävelemään, mutta itsenäisesti… voi olla vielä kaukana.
30 kk-34 kk
Seisomaan nousu itsenäisesti alkoi siinä elokuussa 2005 kuin myös peppukiito. Joulukuussa Aino-Kaisa alkoi seisomaan sohvaa vasten ja kääntymäään siinä ympäri ja nojailee vain hetkittäin sohvaan. Myös tässä asennossa varpaiden kurkottelu on kivaa, toisin siinä asennossa tasapaino pettää kyllä useimmmiten ja nokallee muksahtaa!
Saimme tulkkipalvelun kunnalta ja meillä tämä tulkki organisoi Aino-Kaisan PCS-kuvien käyttöa ja meidän ja Aino-Kasian opastusta niiden käyttöön. Kun alku into meiltä katosi on ne asiat vähän jääneet :((..hym…
Tukiviittoma opetustakin olisimme vailla, vaan opettajia ei löydy!!!??
3 vuotias
Toimintaterapia alkoi tammikuussa 2006, lähes vuoden jonotettuamme. Hän kiinnittää huomiopta erityisesti leikkimisen tarkoituksen mukaisuuteen, pukeutumisen oppimiseen ja pottailuun.
4 vuotias
Aino-Kaisa lähti kävelemään loppu kesällä -07. sekä samalalla oppi kiipeämään sohville, mikä ei ollut niin kivaa meistä vanhemmista…kun ei ole sitä vaarantajua!!
5 vuotias
Syöminen on edistynyt, mutta ei ainuttakaan ruokailua että olisi suun kautta mennyt koko ruoka-annos. Kuvien käyttö lisääntynyt, tunnistaa tiettyjä sanoja, kylpyyn, ulos, tule, potalle. Niin siis pottailu on mennyt huimasti eteenpäin, joskus jopa hakee jotain aikuista että hei, mennääs tänne ja ohjaa meidät pesuhuoneeseen, jossa AK;n potta on!
6 vuotias
2 viikkoa päälle syntymäpäivän lähti eka maitohammas pois. Alhaalta oikealta etuhammas, se vaan hävis… ei löytynyt mistään, leikkö Aino sen syönyt??!! 🙂
7 vuotias
Aino-Kaisa oppi syömään kokonaan ruoan suun kautta!!!! Voi tätä onnea! Ja kuinka Aino syö, ilolla ja riemuiten, ei ole ”en syö” ruokaa olemassa Ainolle, kaikki käy!
Paljon vuosia kului…
ilman että olen kirjoittanut mitään tänne. Naamakirjasta pitää kopioida tapahtumia kun tässä jaksaa
14v
Aino-Kaisan gastostrooma / peg-nappi otettiin pois. Ensin vain ajatuksena että kunhan se vain otetaan pois ja pidetään painesidettä päällä se alkaa kasvamaan umpeen. No ei vaan tehnyt niin,niinpä AKn nappi operoitiin pois. Ja sitten siihen tuli tulehdus jota jouduttiin haavahoitamaan pariviikkoa.