9kk -1 . Vuosi
Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:05 käyttäjä root
9kk- 1vuosi
Tätä aikaa voisi kutsua auvoiseksi vauva-ajaksi. Pissatulehdukset jäivät pois. Aino-Kaisalle tehtiin virtsateiden ruiskutushoito joulukuussa. Samalla reissulla leikattiin kummallinen ’näppylä’ pois kädestä ja vaihdettiin gastrostoomanappi uuteen.
Joulukuun alussa Aino-Kaisa sairastui sitkeään flunssaan ja kuumeeseen, mutta selvisi siitä ensinmäistä kertaa omin voimin. Selvää voimistumista havaittavissa!!
Aino-Kaisan kuulo tutkittiin aivojen sähköistä toimintaa mitaten, tytön nukkuessa. Paljastui se mitä olin jo epäillyt, keskivaikea kuulovamma. Lukemat saatiin vain oikeasta korvasta, vasemman korvakäytävä on edelleen (yksivuotiaana) liian ahdas, jotta tärykalvo näkyisi.
Hän sai kuulokojeen tammikuussa ja jo parin viikon käytön jälkeen minusta tuntui, että hän kuulee paremmin kuin aikaisemmin ilman kojetta. Ilmeisesti tällainen kuulon harjaantuminen on mahdollista, lapsi oppii tavallaan kuulemista ja kuullun ymmärtämistä. Meillä jopa hyssytellään nykyään kun tyttö menee nukkumaan:)
Joulukuussa silmälääkärit/kirurgit päättivät leikata Aino-Kaisan riippuluomet; Ptosis. Riippuluomet aiheuttivat virheasennon pään hallintaan; Aino-Kaisa joutui katselemaan maailmaa pää takakenossa ja näin ollen istumisestakaan ei tullut mitään. Kun jotain mielenkiintoista vilahti edessä, niska kallistui rajusti taaksepäin ja koko tyttö kaatui
Leikkaus tapahtui tammikuun 22. päivänä täysnukutuksessa. Samalla silmät sondeerattiinja lääkäri huomasi, ettei Aino-Kaisalla ole yläkyynelpisteitä ollenkaan. Leikkaus onnistui hyvin, leikkauspäivän silmät pidettiin peitettynä . Kun ne seuraavana päivänä avattiin, tytön silmät pyörivät ihan villinä ympäri. Meni pari päivää ennen kuin hän oppi hallitsemaan silmiään.
Muutos oli valtava: jo viikon päästä leikkauksesta hän oppi hallitsemaan päätään paremmin. Ilman takaiskua tämäkään ei voinut mennä. Kolmantena päivänä leikkauksesta nousi märkää oikeaan silmäluomeen ja se käytiin poistattamassa. Viikon päästä leikkauksesta oli tikkien poisto, joka sitten ärsytti yhtä tikin paikkaa niin, että se tulehtui, ja märki, ja kasvatti arpikudosta. Arpikudos jouduttiin poistamaan nukutuksessa kuukausi leikkauksesta. Leikkaava lääkäri sondeerasi samalla kyynelkanavat uudestaan, ja löysi puuttuvat yläkyynelpisteet hieman oudosta paikkaa. Ne olivat nenävarressa, tulivat suoraan ihon läpi. Tämän sondeerauksen jälkeen ovat silmät pysyneet kirkkaina.
Ruokailu on 9kk iästä asti ollut nopeampaa, enää ei mene kuin 40-45 minuuttia yhdessä ruokailussa, ja ennen ruokailua yritetään syödä suun kautta eli annetaan velliä tutilla ja hieman sosetta lusikalla. Marraskuussa vaihdettiin puolet ruoasta Semper – lasten letkuravintoon, joka on kaksi kertaa tuhdimpaa energiasisällöltään kuin tavallinen velli, joten sitä tarvitsee antaa vain puolet vellin määrästä. Tuosta lähtien Aino-Kaisa on pystynyt olemaan lattialla pidempään; tästä lähti huima motorinen kehitys liikkeelle.
Aino-Kaisa täyttää vuoden tässä kuussa. Millainen vuosi tämä on ollutkaan! Tätä kirjoittaessani minun täytyi täydentää edellä olevia kirjoituksiani, en millään muistanut heti kaikkea mitä on tapahtunut kuluneen vuoden aikana. Vieläkin jäi tunne, että jotain olennaista on unohtunut.
Aino-Kaisa on iloinen ja perustyytyväinen lapsi. Hän ilmaisee itseään kiljumalla ja ärisemällä ja isoon ääneen hekottelemalla. Vokaaliäänteet on hukassa ja ”myy..mää” – ääniä tulee. Päivämme on hyvin kelloon sidottua, ruoka menee 4 tunnin välein ja joka ruoan välissä annetaan mehua. Jumppaharjoituksia on pitkin päivää. Podemme syyllisyyttä jos yksikin jumppahetki jää pois.
Kommunikointiin ei ole vielä panostettu; joihinkin tukiviittomiin ja pikto-kuviin on vasta tutustuttu. Puheterapia alkaa syksyllä; olisi alkanut jo aikaisemmin, mutta terapeuteilla ei ollut vapaita aikoja aiemmin.
Syksyllä olisi myös 3 viikon sopeutumisvalmenuskurssi Valkeassa Talossa Helsingissä, liittyen kuulovammaan.
Odotamme innolla kevättä ja sitä, että pääsisimme ulkoilemaan. Meillä on ollutkin pitkä talvi sisällä. Hikoilukin on hieman hellittänyt, mutta on vielä päiviä, jolloin vaihdetaan monta puseroa kuiviin. Aino-Kaisan limaisuus on myös vähentynyt; kun limaisuus ’kohtauksia’ tulee, ne tulevat niin yllättäin ja niin rajuina, että ne säikäyttävät joka kerran! Tuntuu, että mitä harvemmin näitä pahoja kohtauksia tulee, sen rajummin ne koettelevat omaa psyykeä.
Meillä on edelleen imulaite mukana joka paikassa.
Aino-Kaisa sai tilapäishoitopaikan Vihdin Lilliputista (vaikeavammaisten lasten tilapäishoitokoti), ja on ollut siellä kaksi kertaa. Oli hirveän vaikeaa luottaa hänet vieraiden hoitoon, vaikka henkilökunta siellä on luotettavaa ja pätevää. Toisella kertaa uskalsin jättää Aino-Kaisan jo kahdeksi yöksi. On kurjaa jättää hänet sinne, mutta täytyy muistaa omaa jaksamista.