Tekijä: admin

Julkaistu

Talvi 2019

Aino-Kaisan syöminen on outoa, vellit ja keitot menevät alas mutta suuremmat /pakseummat tulevat heti ylös oksennuksena. Häntä parikertaa käytetty lastensairaalassakin ja ”lievää oksennustautia” saatu vastaukseksi.

Tästä piti oikein suutahtaa terveyskeskukseen jotta jo jotain alettaisiin tutkimaan. No näin tehtiiin, röntgenkuvat ei kertoneet mitään erityistä ja niinpä saimme lähetteen kiirelliisenä lastensairaalaan. Rukatorve tähystys- toimenpide sovittiin 22.2 perjantaiksi, ja Ainolla nousi kuume edeltävänä keksiviikkona. Meidät pyydetiin saapumaan osastolle päivystyksen kautta jo edeltävänä päivänä. Kokeita (crp 27) ja uudet röntgenkuvat otettiin. Ei mitään hälyyttävää. Suunniteltu toimenpide aloitettiin perjantaina (crp 40). Ruokatorvesta ei löytynyt mitään vierasesinettä eikä tulehdusta mihinkään suuntaan. Jäimme vielä yöksi osastolle jotta syömistä tarkkailtaisin. Kirurgin mukaan joskus voi ruokatorvessa tai kurkunpäässä olla kramppi joka estää nielemisen ja tähystys itsessään voisi jo laukaista tämän.

Siinä pe iltana hoitsu kysäsi milloin Aikun vatsa on toiminut, ja sanoimme että usemamman kerran se on toiminut tässä parina viikkona, ripulia on tullut useinkin. No Elimme siinä toivossa että la aamuna lähdemme kotiin, no sitten tämä samiainen hoitsu alkoi oikeesti kysellä Aikun vatsan toiminnan perään ja ilmeni että ilmeisesti ohivuoto kakkaa on tullut vain pariviikkoa. Kotiinpääsy evättiin ja suolta alettiin tyhjentää la (crp 70) iltana. Tavaraa kolisi pönttöön runsaasti, kunnolla kuivettunutta tavaraa.

Sunnuntai aamuna otettiin normaalin käytännön mukaisesti cpr verikokoeet ja yllättäen ne olivat jo yli 170, Siitä uudet keuhkokuvat ja diagnoosiksi keuhkokuume ja jäänti osastolle useammaksi päiväksi.

Eipä siinä mitiä, taas purettiin pakatut laukut. Tyttö tosi kipeä ja vaisu

Sunnuntaina AK yritti kakkaa mutta tuli taas vain ohivuotoa ja suoli tyhjennettiin uudelleen, Tavaraa tuli pöntöllinen, Maanataina cpr jo hyvästi tullut alaspäin ja oli 100, toiveita päästä kotiin tiistaina

Tiistai aamuna ohivuotoa edelleen ja vatsa tyhjennettiin vielä kerran ja nyt tuntui ett tulppa tuli ulos. Crp laskenut hienosti alle 40 ja päästiin kotiin

Julkaistu

Kehitys

Kehitys

Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:11 käyttäjä root

Ensimmäiset kolme kuukautta

Aino-Kaisa vietti sylissä, melkeinpä yötä päivää, ruoan takaisinvirtauksen vuoksi. Ensimmäinen katse-
kontakti saatiin kesäkuun alussa n.2,5kk vanhana. Hymy tuli samoihin aikoihin Käsien liikeradat pidettiin auki jokapäiväisellä jumpalla. Oikeaa kättä yritettiin jumppaamalla suoristaa

3 kk- 6 kk

Lelujen tavoittelu vasemmalla kädellä alkoi 3 kk vanhana. Aika pian sen jälkeen tuli oikea käsi mukaan. Syksyllä alkoi fysioterapia kerran viikossa kotona tunnin ajan. Hänen mukaan Aino-Kaisa oli ylijäykkä alussa, mutta kun saimme kunnon ohjausta, alkoi tyttökin vetreytyä.

6 kk- 9 kk

Näinä kuukausina ei juuri tapahtunut minkäänlaista edistystä. Aino-Kaisa sairasti pissa/munuaistulehduksia niin paljon, ettei juurikaan kehittynyt muuten kuin kääntymällä selältään mahalleen ja laiskasti senkin. Kun joulukuun alussa vähennettiin määrällisesti ruokamäärää, pääsi Aino-Kaisa vihdoinkin lattialla kunnolla melskaamaan. Kehitystä tapahtui Kääntyminen helpottui, samalla tapahtui pientä solakoitumista ja kaulakin tuli näkyviin. Mahallaanolosta tuli mukavaa ja istuminenkin alkoi sujumaan.

10 kk- 12 kk

Lonkkien ojentuminen alkoi ja seisomista harjoitellaan. Pian hän saa seisontatelineen. Uusi käynti ortopedillä antoi kiellon oikean käden jumpalle, uusien Rtg-kuvien mukaan kädellä ei ole edellytyksiä suoristautua. Aino-Kaisa alkoi liikkumaan pyörimällä lattialla. 11 kk vanhana puhkesi ensimmäinen etuhammas alas. Sen myötä kuolaaminen alkoi ja ikenien kutiaminen, koko ajan pitäisi olla ’lipsuttamassa ’ jotain. Kun kädet ovat mitä ovat, on lelujen pitäminen kädessä erittäin huonoa, emmekä voi olla kaiken aikaa pitämässä lelua hänelle, vaikka Aino-Kaisa sitä haluaisi. Odotamme innolla pääsyä Lastenlinnan osastolle 14, jossa tapaamme toimintaterapeutin. Ehkä hän on se henkilö, joka osaa auttaa meitä tässä asiassa. 12kk ,Lastenlinnan osastojaksolta Aino- Kaisa sai eräänlaisia pitimiä leluille, jotka toimivatkin hienosti alussa. Lattialla tuettuna istuminen alkoi olemaan jo se kivoin asia.

13 kk-15 kk

Kommunikointi takkuilee, johtuen lähinnä meidän vanhempien huonosta motivaatiosta. Se on jotenkin kamalan vaikea asia. LL- osastojaksolta saatiin kotiin jo muutama ’ kuvalaulu’ ja yksittäisiä kuvia, joita käyttämällä AK:n kanssa pitäisi kommunikoida. Syöminen suunkautta lopetetiin, ettei aspiraatioita tapahtuisi. Annetaan vain pienenpieniä pisaroita erinlaisia makuja suuhun. Lonkkien liikuvuutta treenataan, sivu istuntaa ja istumista pallilla ilman tukea.

16 kk-18 kk

Aino-Kaisa alkoi ääntelemään selkeästi ma-ma ja mä-mä äänteillä. Heinäkuussa Aino-Kaisa alkoi istumaan ilman tukea, ja siinä hän istui kuin tatti. Oikea käsi tuli aktiivisemmaksi ja AK alkoi avittamaan sillä leikkejään. Heinä- elokuun aikana puhkesi ylös neljä etuhammasta ja yksi poskihammas ja alas toiset etuhampaat.
Elokuussa alkoi puheterapia, kerran viikossa. Puheterapeutilta saimme joka viikko ohjelman, kuinka edetä kommunikaation kanssa. Ja paljon lisää kuvia, joita sitten ripoteltiin pitkin asuntoa, ( saunan oveen ’saunoa’ jne.) jotta kommunikointi pääsisi alkuun. Elokuussa AK hokasi sitten kuinka lähteä liikkeelle pepullaan, ensin hän pyöri vain vasempaan ja parinviikon päästä siitä, kovan treenin jälkeen, hän pääsi myös oikealle. Syyskuussa LL-osasto jaksolta saimme AK:lle oman tietokone- ohjeman ja yksinkertaisen kommunikaatorin. Ja Lisää kuvia ja lauluja ja leikkejä kuvina. Ehkäpä se tästä lähtee ja muuttu osaksi jokapäiväistä elämää, ettei tarvitsisi muistamalla muistaa… Aino -Kaisa alkoi matkimaan, joitain helppoja juttuja, kuten taputusta pöytään. Ja tekemään valintoja lelujen kesken. Hän ilmoittaa selkeästi jos ei viihdy jossain ja haluaa muutosta. A-K on ruvennut hyväksymään erilaisia alkuasentoja, esim. tuettu toispolviseisonta tason ääressä ja polvinseisonta. Tämä uusi myönteinen asenne eri alkuasentoja kohtaan antaa mahdollisuuden oppia siirtymään asennosta toiseen – pikkuhiljaa seisomaan asti! A-K pääsee istumasta alas lattialle ihan itse, superpienellä avulla istumaan kyljen kautta ja pienellä ohjauksella täysistunnasta sivuistuntaan, siitä polvinseisontaan tukea vasten ja vieläpä toispolviseisontaan asti. Niin ja kävelytyksestä on tullut mieluinen asia, askeleet ovat komiat! Mutta edelleen Aino- Kaisa kulkee eteenpäin lattialla pitkällään pyörimällä.

19 kk-24 kk

Aino-Kaisa sai Suomen Vammaiskoulutuksen tukiyhdistykseltä apurahan terapiapeilin ja keinulaudan ostoon. Tavarat hankittiin tukemaan Aino-Kaisan liikuntaa ja motivoimaan pitkää sisäliikuntakautta, kun ei pääse talvella uloskaan.

Vihdoinkin A-Kn suulaki saatiin paikattua, toisin ei pitkään aikaan voitu harjoitella syömistä tai edes suunalueen hieromisia, kun AK sairasti siinä heti leikkauksen jälkeen pitkään flunssaa ja vatsatauteja. Ak:n suunalue, sekä ulkoa että sisältä on erittäin herkkä ja pienikin hively aiheuttaa yökkims reaktion. Aino-Kaisa edistyi hienosti painikkeidensa kanssa.

25 kk- 29 kk

Koko talvi taottiin istumaan nousua, ja vihdoinkin juhannukselta Aino-Kaisa alkoi tekemään sitä ihan itse ja molepien käsien kautta. Ja pian tämän jälkeen tuli polvilleen meno. Toisin ei siinä oikein muuta osaa sitten tehdäkkään ;). Kehitys oli huimaa ja uskomatonta siihen nähden kuinka Aino-Kaisa sairasti tänä kesänä. Tonus eli lihasjäykkyys on kyllä jokapäiväinen vieras, jota karkotellaan joka päivä. Ilman säännöllisiä venytyksiä nilkat ja lonkat jäykistyvät heti. Ja vielä kun tänä kesänä on seisomateline jäänyt vähemmälle sairastelujen vuoksi. Suuntana on kyllä ylöspäin ja kävelemään, mutta itsenäisesti… voi olla vielä kaukana.

30 kk-34 kk

Seisomaan nousu itsenäisesti alkoi siinä elokuussa 2005 kuin myös peppukiito. Joulukuussa Aino-Kaisa alkoi seisomaan sohvaa vasten ja kääntymäään siinä ympäri ja nojailee vain hetkittäin sohvaan. Myös tässä asennossa varpaiden kurkottelu on kivaa, toisin siinä asennossa tasapaino pettää kyllä useimmmiten ja nokallee muksahtaa!

Saimme tulkkipalvelun kunnalta ja meillä tämä tulkki organisoi Aino-Kaisan PCS-kuvien käyttöa ja meidän ja Aino-Kasian opastusta niiden käyttöön. Kun alku into meiltä katosi on ne asiat vähän jääneet :((..hym…

Tukiviittoma opetustakin olisimme vailla, vaan opettajia ei löydy!!!??

3 vuotias

Toimintaterapia alkoi tammikuussa 2006, lähes vuoden jonotettuamme. Hän kiinnittää huomiopta erityisesti leikkimisen tarkoituksen mukaisuuteen, pukeutumisen oppimiseen ja pottailuun.

4 vuotias

Aino-Kaisa lähti kävelemään loppu kesällä -07. sekä samalalla oppi kiipeämään sohville, mikä ei ollut niin kivaa meistä vanhemmista…kun ei ole sitä vaarantajua!!

5 vuotias

Syöminen on edistynyt, mutta ei ainuttakaan ruokailua että olisi suun kautta mennyt koko ruoka-annos. Kuvien käyttö lisääntynyt, tunnistaa tiettyjä sanoja, kylpyyn, ulos, tule, potalle. Niin siis pottailu on mennyt huimasti eteenpäin, joskus jopa hakee jotain aikuista että hei, mennääs tänne ja ohjaa meidät pesuhuoneeseen, jossa AK;n potta on!

6 vuotias

2 viikkoa päälle syntymäpäivän lähti eka maitohammas pois. Alhaalta oikealta etuhammas, se vaan hävis… ei löytynyt mistään, leikkö Aino sen syönyt??!! 🙂 

7 vuotias

Aino-Kaisa oppi syömään kokonaan ruoan suun kautta!!!! Voi tätä onnea! Ja kuinka Aino syö, ilolla ja riemuiten, ei ole ”en syö” ruokaa olemassa Ainolle, kaikki käy!

Paljon vuosia kului…

ilman että olen kirjoittanut mitään tänne. Naamakirjasta pitää kopioida tapahtumia kun tässä jaksaa

14v

Aino-Kaisan gastostrooma / peg-nappi otettiin pois. Ensin vain ajatuksena että kunhan se vain otetaan pois ja pidetään painesidettä päällä se alkaa kasvamaan umpeen. No ei vaan tehnyt niin,niinpä AKn nappi operoitiin pois. Ja sitten siihen tuli tulehdus jota jouduttiin haavahoitamaan pariviikkoa.

Julkaistu

KASVU

Kasvu

Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:15 käyttäjä root

IKÄ PAINO PITUUS PÄÄN
0kk(24.3.-03) 2155g 44cm 29cm
1,5kk(7.5-3) 3010g 47,5cm  
2,5kk (11.6.03) 3910g 51,5cm 33cm
4,5kk (11.8.03) 6390g 56,5cm 35,5cm
5,5kk (8.9.03) 7145g 60cm 36,3cm
6,5kk (7.10.03) 7600g 36,9cm  
7,5kk(5.11.03) 8080g< 64cm  
8,5kk(1.12.03) >8565g 65cm 38,5cm
10kk (9.1.04) 9000g 67cm 38,5cm
11kk(24.2.04) 9550g 68cm  
12kk 9695g 69cm  
15kk 10,4kg 72cm 40cm
17kk 10,6kg 73,5cm 40,9cm
21kk 11,5kg 76cm  
24kk 11,6kg 78,5cm 42cm
33kk(syyskuu-05) 12,5kg 81,5cm  
3vuotta 12,7kg 85,5cm 42cm
3,5vuotta 14kg 86cm 42,5cm *epäviralliset
5vuotta 14kg 92,5cm 43cm *epäviralliset
5,5vuotta 15kg 94cm 44cm *epäviralliset
6 vuotta 15,5kg 98cm  
16v28kg130cm

Julkaistu

Cornelia de Lange Q87.12


Käsianomaliat

tyypilliset kasvonpiirteet, vahvat kulmakarvat, pieni leuka, kauniit kulmakarvat, pysty nenä, ohuet alaspäin kääntyneet huulet, tuuhea tukka
kehitysvammaisuus; vaikeuden aika näyttää


GER

ruoan takaisinvirtaus mahalaukusta ruokatorveen

QT- oireyhtymä

Aino-Kaisalta ei löytynyt oireyhtymän aiheuttavaa geeniä. Myöskään lääkitystä ei ole aloitettu. Puolen vuoden välein tehdään Holter-tutkimus (EKG-pitkäaikaisrekisteröinti, 24h) ja joka kerralla arvioidaan lääkityksen tarpeellisuus.

Ptosis

Paksut riippuluomet, jotka eivät ennen ripustusleikkausta avautuneet enenpää kuin 1-3mm. Oikea silmä oli heikompi.

Yläraajaanomaliat Q71.9

Molemmat käsivarret ovat lyhyemmät kuin normaalisti.
Oikeasta käsivarresta puuttuu kyynärluu. Kädessä on puolikas ranne ja kaksi sormea, jotka eivät taitu eivätkä liiku. Käsi on myös koko ajan koukussa ja sitä ei myöskään voi, eikä saa oikaista.
Vasemmassa kädessä luussa on outo pykälä hieman ranteen alapuolella ja samassa kohtaa ihossa oli näppylä, joka poistettiin. Vasemman käden ranne on puolikas ja kädessä on vain kaksi sormea, jotka liikkuvat mutta eivät taivu.

Microcephalia Q02

Pienipäisyys, pienet aivot, kehitysvammaisuus

Palatoschisis Q35.1

Suulakihalkio, paikkaaminen suunniteltu 1-1,5 vuoden ikäisenä

Kuulovamma

Oikean korvan vamma luokiteltu keskivaikeaksi, vasenta ei ole päästy mittaamaan kunnolla: korvakäytävä on niin pieni, ettei tärykalvoa näe.

Sikiöaikainen kasvuhäiriö

Vesikoureteraalinen takaisinvirtaus Q62.7

Virtsan takaisinvirtaus rakosta virtsajohtimeen: aste III/IV , joka tarkoittaa pyelonefriittiä eli munuaistason infektiota

Julkaistu

9-12kk

9kk -1 . Vuosi

Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:05 käyttäjä root

9kk- 1vuosi

Tätä aikaa voisi kutsua auvoiseksi vauva-ajaksi. Pissatulehdukset jäivät pois. Aino-Kaisalle tehtiin virtsateiden ruiskutushoito joulukuussa. Samalla reissulla leikattiin kummallinen ’näppylä’ pois kädestä ja vaihdettiin gastrostoomanappi uuteen.

Joulukuun alussa Aino-Kaisa sairastui sitkeään flunssaan ja kuumeeseen, mutta selvisi siitä ensinmäistä kertaa omin voimin. Selvää voimistumista havaittavissa!!

Aino-Kaisan kuulo tutkittiin aivojen sähköistä toimintaa mitaten, tytön nukkuessa. Paljastui se mitä olin jo epäillyt, keskivaikea kuulovamma. Lukemat saatiin vain oikeasta korvasta, vasemman korvakäytävä on edelleen (yksivuotiaana) liian ahdas, jotta tärykalvo näkyisi.

Hän sai kuulokojeen tammikuussa ja jo parin viikon käytön jälkeen minusta tuntui, että hän kuulee paremmin kuin aikaisemmin ilman kojetta. Ilmeisesti tällainen kuulon harjaantuminen on mahdollista, lapsi oppii tavallaan kuulemista ja kuullun ymmärtämistä. Meillä jopa hyssytellään nykyään kun tyttö menee nukkumaan:)

Joulukuussa silmälääkärit/kirurgit päättivät leikata Aino-Kaisan riippuluomet; Ptosis. Riippuluomet aiheuttivat virheasennon pään hallintaan; Aino-Kaisa joutui katselemaan maailmaa pää takakenossa ja näin ollen istumisestakaan ei tullut mitään. Kun jotain mielenkiintoista vilahti edessä, niska kallistui rajusti taaksepäin ja koko tyttö kaatui

Leikkaus tapahtui tammikuun 22. päivänä täysnukutuksessa. Samalla silmät sondeerattiinja lääkäri huomasi, ettei Aino-Kaisalla ole yläkyynelpisteitä ollenkaan. Leikkaus onnistui hyvin, leikkauspäivän silmät pidettiin peitettynä . Kun ne seuraavana päivänä avattiin, tytön silmät pyörivät ihan villinä ympäri. Meni pari päivää ennen kuin hän oppi hallitsemaan silmiään.

Muutos oli valtava: jo viikon päästä leikkauksesta hän oppi hallitsemaan päätään paremmin. Ilman takaiskua tämäkään ei voinut mennä. Kolmantena päivänä leikkauksesta nousi märkää oikeaan silmäluomeen ja se käytiin poistattamassa. Viikon päästä leikkauksesta oli tikkien poisto, joka sitten ärsytti yhtä tikin paikkaa niin, että se tulehtui, ja märki, ja kasvatti arpikudosta. Arpikudos jouduttiin poistamaan nukutuksessa kuukausi leikkauksesta. Leikkaava lääkäri sondeerasi samalla kyynelkanavat uudestaan, ja löysi puuttuvat yläkyynelpisteet hieman oudosta paikkaa. Ne olivat nenävarressa, tulivat suoraan ihon läpi. Tämän sondeerauksen jälkeen ovat silmät pysyneet kirkkaina.

Ruokailu on 9kk iästä asti ollut nopeampaa, enää ei mene kuin 40-45 minuuttia yhdessä ruokailussa, ja ennen ruokailua yritetään syödä suun kautta eli annetaan velliä tutilla ja hieman sosetta lusikalla. Marraskuussa vaihdettiin puolet ruoasta Semper – lasten letkuravintoon, joka on kaksi kertaa tuhdimpaa energiasisällöltään kuin tavallinen velli, joten sitä tarvitsee antaa vain puolet vellin määrästä. Tuosta lähtien Aino-Kaisa on pystynyt olemaan lattialla pidempään; tästä lähti huima motorinen kehitys liikkeelle.

Aino-Kaisa täyttää vuoden tässä kuussa. Millainen vuosi tämä on ollutkaan! Tätä kirjoittaessani minun täytyi täydentää edellä olevia kirjoituksiani, en millään muistanut heti kaikkea mitä on tapahtunut kuluneen vuoden aikana. Vieläkin jäi tunne, että jotain olennaista on unohtunut.

Aino-Kaisa on iloinen ja perustyytyväinen lapsi. Hän ilmaisee itseään kiljumalla ja ärisemällä ja isoon ääneen hekottelemalla. Vokaaliäänteet on hukassa ja ”myy..mää” – ääniä tulee. Päivämme on hyvin kelloon sidottua, ruoka menee 4 tunnin välein ja joka ruoan välissä annetaan mehua. Jumppaharjoituksia on pitkin päivää. Podemme syyllisyyttä jos yksikin jumppahetki jää pois.

Kommunikointiin ei ole vielä panostettu; joihinkin tukiviittomiin ja pikto-kuviin on vasta tutustuttu. Puheterapia alkaa syksyllä; olisi alkanut jo aikaisemmin, mutta terapeuteilla ei ollut vapaita aikoja aiemmin.

Syksyllä olisi myös 3 viikon sopeutumisvalmenuskurssi Valkeassa Talossa Helsingissä, liittyen kuulovammaan.

Odotamme innolla kevättä ja sitä, että pääsisimme ulkoilemaan. Meillä on ollutkin pitkä talvi sisällä. Hikoilukin on hieman hellittänyt, mutta on vielä päiviä, jolloin vaihdetaan monta puseroa kuiviin. Aino-Kaisan limaisuus on myös vähentynyt; kun limaisuus ’kohtauksia’ tulee, ne tulevat niin yllättäin ja niin rajuina, että ne säikäyttävät joka kerran! Tuntuu, että mitä harvemmin näitä pahoja kohtauksia tulee, sen rajummin ne koettelevat omaa psyykeä.

Meillä on edelleen imulaite mukana joka paikassa.

Aino-Kaisa sai tilapäishoitopaikan Vihdin Lilliputista (vaikeavammaisten lasten tilapäishoitokoti), ja on ollut siellä kaksi kertaa. Oli hirveän vaikeaa luottaa hänet vieraiden hoitoon, vaikka henkilökunta siellä on luotettavaa ja pätevää. Toisella kertaa uskalsin jättää Aino-Kaisan jo kahdeksi yöksi. On kurjaa jättää hänet sinne, mutta täytyy muistaa omaa jaksamista.

Julkaistu

Ensimmäiset 3 kk

Ensimmäiset 3 kk

Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:03 käyttäjä root

Ensimmäiset 3 kk

Olimme kotona ja kaikki oli aivan ihmeellistä, ei tarvinnut enää ajaa 70 km kahteen kertaan joka päivä, vaan saatiin köllötellä omassa sängyssä. – No tuo kuulosti jo omaankin korvaan liian auvoiselta. Totuus oli toinen: elämä oli rankkaa. Pirpanan syöttö kesti jopa 1½tuntia, tyttö oli sylissä. Syötön jälkeen häntä oli pidettävä kohoasennossa tunti, sylissä sekin, koska mikään muu ei ollut tarpeeksi koholla. Jos oli oikein hyvä päivä, hänet pystyi laskemaan sänkyyn tunniksi, ja sitten piti jo aloittaa uusi syöttö. Ruokailu tapahtui joka kolmas tunti, myös öisin. Olimme jatkuvassa valmiustilassa oksentelujen ja limaisuuden vuoksi, tyttö voisi tukehtua niihin milloin tahansa.

Pirpanan GER -vaiva paheni; oksentelu oli hurjaa, ja lensi kaaressa. Toukokuussa hän sairasti kaksi aspiraatio (nesteen vetäminen keuhkoihin) keuhkokuumetta, toinen tuli sairaalassa. Onneksi näin, sillä nyt sairaalassa nähtiin mitä se oli; hänelle päätettiin tehdä Nissen fundoplikaato- leikkaus.

Kastajaisetkin vietettiin ja hän sai nimekseen Aino-Kaisa Annika. Kastajaiset oli suunniteltu juhannuksen kieppeille, mutta halusimme kastaa hänet ennen suurta leikkausta.

Leikkauksen yhteydessä hänelle laitettiin Gastrostooma letku, jonka kautta ravinto alettiin antamaan ja saimme sen ruman nm-letkun pois. Leikkaukset onnistuivat hyvin; oksentelu väheni huomattavasti.

Ruokailukin hieman helpotti, sillä saimme käyttöömme maitopumpun, joka annosteli maidon automaattisesti. Aino-Kaisa oli saanut maitoa/velliä tutilla suuhun ihan pienestä asti, mutta ei osannut niellä sitä; se olikin vain makua ylläpitävänä elementtinä mukana. Hänelle annettiin myös hedelmäsoseita lusikalla suuhun, jotta maut pysyvät muistissa.

Näin jälkeen päin ajatellen, missä olivat ja mitä tekivät meidän pojat??!! Minulla ei ole siitä minkäänlaista muistikuvaa: kyllä he kotona olivat…. Olihan meillä toki kotona apua, syntymän aikoihin luonamme vuorottelivat molemmat isovanhemmat. Karkkilan kuntakin oli herännyt ja tullut hätiin; perhetyöntekijä alkoi käymään, ja pojille saatiin hoitopaikat; päivät hieman helpottuivat tuolta osalta.

Julkaistu

3kk-9kk

3kk -8kk

Lähettänyt 1. toukokuu 2013 – 16:04 käyttäjä root

3kk -8kk

Tuli heinäkuu ja kesäloma, päätimme uskaltaa lääkärin kannustamana pohjoiseen lomalle. A-K oli ollut jo useamman päivän räkäinen, kuume nousi lähtöä edeltävänä päivänä. Aikamme tuskailtuamme päätimme silti lähteä, ja mennä heti Rovaniemellä päivystykseen jos kuumeilu jatkuu. Näin kävi. Kun istuin aamuseitsemältä Aino-Kaisan kanssa päivystyksessä, nauttivat perheemme miespuoliset jäsenet Rovaniemen kauniista, tosi lämpimästä kesäaamusta. Tästä alkoi muuten intiaanikesä.

Aino-Kaisalla oli korvatulehdus; lääkkeet haettuamme lähdimme jatkamaan matkaa mummolaan. Kaksi viikkoa meni mukavasti, oli aivan tajuttoman kuumaa niille leveysasteille. Aino-Kaisa oli koko loman ajan body päällä.

Eräänä yönä ruokailun jälkeen 4 aikoihin alkoi Aino-Kaisa oksentelemaan ja kuume nousi 40 asteeseen . Säikähdimme, sillä hän hengitti tosi huonosti ja oli hirveän limainen. Soitimme ambulanssin, ja lähdimme ajamaan vastaan, ja kohti terveyskeskusta. Ambulanssin kohdatessamme hengitys oli jo parempi, mutta jatkoimme sillä matkaa varmuuden vuoksi. Lääkäri lähettikin meidät Rovaniemen keskussairaalaan samantien.

Siellä ilmeni, että kyseessä oli pissatulehdus. Koska hänellä on virtsan takaisinvirtausta, niin pöpö nousi munuaisiin asti. Crp-arvot olivat korkeimmillaan 320. Onneksi hoito alkoi tehoamaan heti, ja vietettyämme Tästä alkoi Aino-Kaisan pissatulehduskierre; hän sairasti kaikkiaan 6 munuaistason pissatulehdusta marraskuun alkuun mennessä. 2-3 viikon välein oltiin sairaalassa viikko.

Syyskuun alussa Aino-Kaisalle tehtiin virtsateiden tähystys, samalla gastrostoomaletku vaihdettiin kätevään Mic-Key-nappiin. Samassa yhteydessä tehtiin tietokoneella mittausta minkä verran jää pissaa rakkoon (urodynaaminen tutkimus); jos se olisi pissatulehduksien syynä. Tässä vaiheessa ehdotettiin jokapäiväistä katetrointia, onneksi siihen ei ollut tarvetta.

Olimme jo aivan epätoivoisia, hän oli todella sairas näiden tulehdusten aikaan; korkea kuume, käsittelyarka ja kovaa oksentelua. Silmiini sattui päivystyksessä paperi, jossa haettiin vauvoja, joilla oli pissatulehduksia. Otin yhteyttä kyseiseen lääkäriin, mutta Aino-Kaisaa ei voitu ottaa mukaan, koska hänellä oli jo menossa estolääkitys. Lääkäri kehoitti meitä alkamaan omatoimisesti lääkitsemään tyttöä karpalomehulla, josta tässä tutkimuksessa oli kyse. Näin teimme, ja tulehdukset pysyivät poissa aina helmikuun puoleenväliin asti.

Kun tuli syksy ja ilmat kylmenivät, tuli eteen uusi ongelma, hikoilu. Aino-Kaisa hikoili valtavasti. Tämä ongelma oli ’huomattu’ jo aikaisemmin kesällä, mutta silloin se ei haitannut. Ulkoilu alkoi olla ongelma; ei tiennyt miten pukea ja aina tuli nuhaa ja flunssaa. Lääkärien kanssa tästä neuvoteltuamme päätimme pitää Aino-Kaisan sisällä talven ja odottaa uutta kesää. Tästä tuli sitten muita ongelmia. Vanhempi poika kävi esikoulua, ystävällinen naapuri alkoi kuljettamaan häntä oman poikansa ohella sinne. Pienempi poika oli kotihoidossa, ja hänet saatiin pihallamme työskentelevän perhpäivähoitajan mukaan ulkoiluun. Varahoitopaikaksi saatiin hänelle tuo sama paikka, päiviksi jolloin olimme Aino-Kaisan kanssa sairaalassa.

Julkaistu

Odotusaika

Odotusaika meni loistavasti. Olin kärsinyt edellisen raskauden aikana kaikkea mahdollista raskaudenajan astmasta pahenevaan atooppiseen ihottumaan asti, mutta nyt olo oli mitä mainioin!! Eikä huoli painanut mieltä , kunnes….Olin yksin poikien, Jere 2v ja Riku 5v, kanssa pohjoisessa lomalla. Raskausviikkoja oli kasassa 34 ja seuraavana päivänä meidän piti lähteä yöjunalla takaisin etelään.Supistukset alkoivat yöllä, tietenkin. Supisteli jo 5-7 min. välein kun lähdettiin lähimpään synnytyssairaalaan, Kuusamoon. Ukki ajoi kuin olisi ollut tuli ..siellä, ja pakkanen paukkui. Kuusamossa minulle laitettiin estotippa ja matka jatkui ambulanssilla 250km päässä olevaan Ouluun. Minulla oli liian vähän viikkoja, että olisin voinut jäädä Kuusamoon.Oulun sairaalassa minua tutkittiin ultralla ja hoitohenkilökunnan kasvot menivät vakaviksi??!! – ”Mikä siellä on hätänä??!! Onko vauvalla kaikki hyvin??!!” Ei mitään vastauksia vaan minut kuskattiin sikiötutkimusyksikköön parempaan ultraan. Siellä ultraava lääkäri selitti samalla kun ultras ”Tässähän on molemminpuoleiset käsipuutokset ja sydämessäkin on jotain vikaa. Missäs Rouvaa on tutkittu? ” MITÄ!!!! Ei missään!!Tästä alkoi meidän perheen uusi elämä. Kaikki mikä oli ollut itsestään selvää tähän asti ei ollut sitä enää.Oulussa sikiötä ultrattiin monen erikoismiehen voimin ja saatiin selville, että molemmat kädet ovat epämuodostuneet ja niissä on vain 2 sormea kummassakin. Oikeaa kättä hän pitää jostain syystä koko ajan koukussa. Aivojen rakenne näytti normaalilta, mutta muuten sikiön koko oli huomattavasti pieni viikkoihin nähden. Sydämessä oli yksi laskimoyhteys liikaa ja jotain muutakin ’pientä’ oli.Perinnöllisyyslääkärikin kävi, antoi 3 vaihtoehtoa;1.Sikiökuroumat, jossa sikiö sotkeentuu sikiökalvoihin ja näin ’hirttää’ sormia pois .2. Geenivirhe, jolloin vika olisi vain käsissä3. Kromosomivika, joka olisi pahin ja laaja-alaisin vaihtoehto.Mitään varmaa hän ei alkanut minulle sanomaan. Ei auttanut kuin odottaa ja toivoa … mitä? Olin 9 päivää Oulussa, kunnes tilanne oli rauhoittunut sen verran, että minut voitiin siirtää Helsinkiin Naistenklinikalle. Siellä sikiön kasvua seurattiin, ja kun sitä ei tapahtunut kahteen viikkoon, päätettiin synnytys käynnistää 25.3.

Julkaistu

Syntymä

Aino-Kaisa syntyi ennenaikaisesti, viikolla 37. Samana päivänä kun oli päätetty, että synnytys käynnistettäisiin, Aino-Kaisa päätti syntyä ilman hätyyttelyjä.

Synnytys sujui loistavasti ilokaasun, ja loppuvaiheessa epiduraalin voimin. Synnytys kesti kokonaisuudessaan vain 2,5 tuntia siitä kun saavuimme tuhatta ja sataa sairaalaan.

Tyttö jäi lojumaan elottomana jalkojeni juureen ja hetken olin jo hätääntynyt, kunnes hänet kiidätettiin pois huoneesta. Kätilö rauhoitteli meitä, että kaikki on kunnossa. Pian saimme kuulla, että ’Pirpana’ oli alkanut itse hengittämään.

Lääkärit ja kätilöt olivat klinikalla kovin hienotunteisia, ehkä liiankin. Minulle jäi mielikuva, etteivät he katsoneet silmiin ollenkaan. Kukaan ei onnitellut, siitä jäi hieman paha maku suuhun, olinhan sentään synnyttänyt juuri tyttären!!

Kun olin itse hieman palautunut, pääsimme katsomaan tytärtämme vastasyntyneiden valvontaosastolle. Hän oli kyllä kieltämättä reppanan näköinen, pikkuinen kirppu; 2155g ja 44cm ja päänympärys 29 cm. Molemmat kädet olivat normaalia lyhyemmät ja käsissä oli vain 2 sormea. Pirpanalla oli todettu suulakihalkio, jonka vuoksi hänelle oli heti laitettu nenä-mahaletku (nml-letku, tästä eteenpäin). Vietin hyvin yksinäisen ja surkean yön huoneessani. Yksin.

Seuraavana päivänä Pirpana siirrettiin Lastenklinikalle osastolle 6. Menimme sinne hieman sydän kurkussa, peläten mitä kaikkea tutkimuksissa paljastuukaan. Ihana ja avoin vastaanotto hälvensi pelkojamme, ja onnitteluja sateli joka puolelta!!

Aino-Kaisa vietti elämänsä ensimmäiset 5 viikkoa osastolla 6. Perinnöllisyyslääkäri vahvisti diagnoosin, joka oli Cornelia de Langen syndrooma.

Ensimmäisen viikon aikana tulivat jo kaikki muutkin syndroomaan liittyvät oireet ilmi. ( Diagnoosit). Pirpana ei oppinut syömään suun kautta; osana ongelmana oli suulakihalkio ja osana itse syndroomaan kuuluvat syömisvaikeudet.

Kun noin 3 viikkoa oli kulunut, minusta alkoi tuntua, että olemme sairaalassa turhaan. Aino-Kaisalla ei ollut mitään elimellistä vikaa, että sairaalassa olo olisi tarpeellista. Ainoa syy oli syömisvaikeudet ja limaisuus sekä ruoan takaisinvirtaus, mikä aiheutti oksentelua. Ruoka meni siis edelleen nml- kautta.Niinpä aloin kyselemään kotiinlähdön mahdollisuuksia.Ensin tuntui, että lääkärit eivät päästäisi meitä kotiin, oli vielä avonaisia asioita paljon.

Hoitajien kanssa heidät saatiin vakuuttumaan, että me vanhemmat osaamme käyttää imulaitetta. Saimme luvan lähteä kotiin yhdeksi yöksi, viikkoa ennen pääsiäistä. Kun palasimme tuolta ”lomalta” hengissä ja hyvinvoivina sairaalaan, pääsimme pääsiäiseksi kotiin: kolmeksi yöksi, jonka jälkeen Aino-Kaisa kotiutettiin kokonaan.Tässä yhteydessä kiitän kaikkia hoitajia ja lääkäreitä osastolla 6 hyvästä hoidosta ja tuesta.