Tämä on tarina tyttäremme elämästa Cornelia de Langen syndrooman varjostamana
Hän on syntynyt maaliskuussa 2003.
Jo ennen syntymää tiedettiin, ettei kaikki ole kohdallaan. Syntymän jälkeen hänellä todettiin kliinisin perustein Cornelia de Langen syndrooma.
CdLS oireyhtymä on harvinainen, outo sairaus.Sairauden kokokirjosta saa hyvän käistyksen lukemalla tytölle annetut diagnoosit.
Arviot vaihtelevat 1:40 000 -1:100 000. Suomessa tämä tarkoittaa vähemmän kuin yksi lapsi vuodessa.