|
Tämä on tarina tyttäremme elämästa Cornelia de Langen syndrooman varjostamana.
Hän on syntynyt 24.3.2003. Jo ennen syntymää tiedettiin, ettei kaikki ole kohdallaan. Syntymän jälkeen hänellä todettiin kliinisin perustein Cornelia de Langen syndrooma.
CdLS oireyhtymä on harvinainen, outo sairaus.Sairauden kokokirjosta saa hyvän käistyksen lukemalla tytölle annetut diagnoosit.
Arviot vaihtelevat 1:40 000 -1:100 000. Suomessa tämä tarkoittaa vähemmän kuin yksi lapsi vuodessa.
Olemme tutustuneet tyttömme kautta, ihaniin samaa sairautta sairastaviin lapsiin ja heidän perheisiin, sekä sivujemme kautta on meihin ottanut yhteyttä useat erityislasten ja ns. normaalien lasten vanhemmat. Kiitos kaikille teille!
copyright Kaisa Tasala |